'Een kind met down hoort er gewoon bij'

„Een vraag die impliceert dat downsyndroom iets ernstigs is”, zegt Sitter. „En dat beeld bestaat helaas nog steeds bij heel veel mensen.”

Downtest 

Gevreesd wordt dat dat beeld nog eens versterkt zal worden als minister Schippers van Volksgezondheid besluit een zogenoemde NIPT-test voor iedere zwangere vrouw in Nederland toegankelijk te maken. Met deze bloedtest kan zonder risico’s op een miskraam de kans op het syndroom van Down bij het dan nog ongeboren kind vastgesteld worden.

Deze test is sinds april 2014 beschikbaar in Nederland tijdens een 2 jaar durende proef. Maar alleen vrouwen met een verhoogd risico op een kind met downsyndroom komen in aanmerking deze test te doen. De proef loopt bijna af en in de Tweede Kamer gaan nu stemmen op deze test voor iedere vrouw toegankelijk te maken. In onder andere IJsland en Denemarken kan dit al jaren, vrijwel alle zwangerschappen waarbij op deze manier downsyndroom werd vastgesteld, werden hier afgebroken.

Zorgelijk

„De overheid zendt hiermee het signaal dat down iets is om je zorgen om te maken”, zegt Sitter. „Bij deze test wordt naast down ook op twee zeer ernstige afwijkingen getest. Afwijkingen waarbij het kind wel zeker zal lijden. Een zwangere vrouw die deze NIPT-test doet, kan aangeven dat ze de kans op deze vreselijke afwijkingen niet wil weten, maar ze kan er niet voor kiezen om alleen op deze afwijkingen te testen en dus niet op down. Hiermee stuurt de overheid een bepaalde kant op.”

Sitter vreest dat de druk op vrouwen om een test te doen, stijgt als zo’n downtest er straks misschien ‘gewoon bij hoort’. „Het zal natuurlijk altijd de keuze van de vrouw zelf zijn om die test te doen, maar als het toegankelijk wordt en iedereen test, dan stijgt de maatschappelijke druk om zelf ook te testen.”

Dinsdag werd door ouders van kinderen met het syndroom van Down een zwartboek aan de Tweede Kamer aangeboden. Schippers wordt gevraagd zeer goed over de negatieve gevolgen van een NIPT-test voor iedereen na te denken. Ook hopen ouders dat er iets wordt gedaan aan het negatieve beeld dat veel mensen nog hebben van kinderen met het syndroom van Down.

'Heerlijke peuter' 

Terra, inmiddels 3 jaar oud, wordt door haar moeder omschreven als ‘een heerlijke peuter’. „Ze kletst, ze rent rond, ze is net zo gezond en gelukkig als mijn andere kinderen. Natuurlijk: dingen gaan soms iets trager. Een kind met down is anders, maar niet minder. Een kind met down hoort er gewoon bij.”

Toch loopt Sitter tegen muren op. „Een basisschool vinden voor Terra, daar ging een heel traject aan vooraf. Er werd over haar gepraat terwijl ze haar niet eens kenden. Er is nog zoveel angst voor het onbekende.”

Stevenen we af op een eventuele vrijwel downloze samenleving, dan zullen de muren voor de kinderen die nog wel met down geboren worden nog hoger zijn, zo wordt gevreesd. 

Bron: http://www.metronieuws.nl/ door Bianca Brasser Foto: heleenzeegers