Drie jaar is hij pas, maar Kyano Koppelmans uit Eindhoven heeft al heel wat ziekenhuizen van binnen gezien. Het jochie lijdt aan de ernstige stofwisselingsziekte Morquio A syndroom. Medicijnen die zijn leven wat draaglijker maken zijn ineens te duur geworden.
De zeldzame aandoening van de jongen leidt tot ernstige vergroeiingen van het skelet en aantasting van de organen. De ziekte is ongeneeslijk. Patiënten worden gemiddeld slechts 30 jaar oud en vaak niet langer dan een meter.
Medicijn
Toch hielden Kyano en zijn ouders zich vast aan medicatie. Medicijnen die het leven wat dragelijker konden maken. Tot deze week, want door het Zorginstituut Nederland (ZIN) is besloten dat het medicijn uit het basispakket van de zorgverzekering moet. Volgens het ZIN zijn de effecten van het medicijn niet of onvoldoende bewezen. Omdat de medicatie tot wel een half miljoen euro per jaar kan kosten, is het voor patiënten zelf niet te betalen.
Hoge kosten
Kyano's ouders hebben grote twijfels bij de uitkomsten van het onderzoek van het ZIN. Volgens hen heeft het besluit vooral met de hoge kosten te maken. Iets wat ook Hanka Dekker van de patiëntenorganisatie voor mensen met een stofwisselingsziekte denkt. ,,Het medicijn heeft onvoldoende de kans gekregen om zich te bewijzen. Juist bij een jonge patiënt als Kyano zou het interessant zijn om er nog een paar jaar mee door te gaan."
Wat de gevolgen van het stopzetten van de medicatie voor Kyano zijn, moet volgens zijn ouders blijken met het verstrijken van de jaren.
http://www.ad.nl/ Door: Diede Hoekstra Foto: René Manders/fotomeulenhof.
Reactie plaatsen
Reacties