Tweeling (10) heeft ongeneeslijke spierziekte Duchenne: 'We leven met een zwarte wolk boven ons hoofd'

De ziekte van Duchenne is een zeldzame spierziekte, die vooral onder jongens en mannen voorkomt. In Nederland zijn 600 patiënten met de ziekte, die worden naar verwachting niet ouder dan 30-35 jaar. Dat is moeilijk, ook voor Esther. "Het feit dat ze niet oud zullen worden doet veel pijn."

"Ik probeer niet te veel in de toekomst te kijken. We weten natuurlijk in grote lijnen al wel hoe de jongens de komende jaren achteruit zullen gaan", vertelt Esther. De diagnose heeft het leven van Esther en haar man totaal veranderd. "Van de ene op de andere dag leef je met een zwarte wolk boven je hoofd."

Dromen

Wat ze allebei moeilijk vinden is wat ze moeten delen met Milan en Ilya. "Ze zijn nog jong, ik wil ze niet te veel vertellen over de verwachtingen voor hun toekomst", vertelt Esther. "Ze moeten ook nog hun dromen kunnen houden." De jongens weten bijvoorbeeld niet wat de verwachting is voor hun levensduur. 

"Ze hebben veel vragen, dat komt steeds meer. Ze weten hoe hun ziekte heet en waarom ze minder kunnen dan hun vriendjes." Daar gaan beide jongens heel anders mee om. "Ze zijn ook heel verschillend. Milan is een streber, hij is wat drukker en wil graag hetzelfde zijn als alle andere jongens van zijn leeftijd. Ilya is meer een dromer, hij heeft zijn ziekte ook meer geaccepteerd."

Steun en afreageren

Het is natuurlijk hartstikke schrijnend dat de jongens allebei ziek zijn. Volgens Esther hebben ze ook wel steun aan elkaar. "Ze kunnen veel lol maken en staan er niet alleen in." Maar er zijn ook negatieve kanten. "Ze zijn precies even oud. Het is heel confronterend als het bij de één sneller achteruit gaat dan bij de ander. We merken nu al aan Ilya dat hij wat minder kan."

Ook een negatieve kant: "Milan is enorm bang om uitgelachen te worden. Uit die angst om minder te zijn dan leeftijdsgenootjes lacht hij Ilya soms uit als die zich bijvoorbeeld verslikt. Dat is heel naar, ook voor mij als moeder", vertelt Esther. "Het is aan de ene kant onderdeel van Milans verwerkingsproces, maar aan de andere kant mag hij dat absoluut niet op Ilya afreageren." 

Meer aandacht

Het is moeilijk, zegt Esther. "Het is zo belangrijk dat er meer bekendheid komt voor deze verschrikkelijke ziekte."

Vandaag is het World Duchenne Awareness Day. Dit jaar staat die in het teken van de vroege diagnose. Die wordt vaak pas vastgesteld als kinderen ouder zijn dan vier. Dat kan in de toekomst mogelijk anders: hoe eerder de diagnose, hoe eerder met de behandeling kan worden begonnen. 

Door Redactie Editie NL Foto: Screenshot YouTube